Chers amis,

Vous avez des douleurs inexpliquées, vous êtes très fatigué. Des nausées aussi, chaque jour. Au début vous pensez que ça va passer, mais ça dure.

Vous consultez des médecins qui ne trouvent rien. Vous n’avez aucun moyen de prouver que vos douleurs sont réelles.

Votre épuisement dure des mois, puis des années. Chez vos proches, vous voyez le doute progressivement s’installer… 

« Elle va pas bien Stéphanie, ça doit être psy… ».

Mais vous le sentez : c’est bien votre santé qui se dégrade. Vous perdez bientôt l’usage de vos jambes, la parole, la mémoire…

Ne devenez pas un « oublié de Lyme »

Il s’agit d’une histoire vraie, celle de Stéphanie Clerc, une femme-courage avec qui j’ai eu la chance de m’entretenir cette semaine.

Elle est aujourd’hui membre du comité de pilotage de l’association France Lyme.

Stéphanie Clerc a pu bénéficier, trente ans après l’apparition de ses symptômes, d’un test diagnostic de Lyme en Allemagne. Il s’est révélé positif.

Progressivement, elle a trouvé des solutions ciblées.

Elle est revenue à la vie.

Mais l’association France Lyme estime que 300 000 personnes sont, comme Stéphanie, non prises en charge ni traitées pour la maladie de Lyme[1].

Une chimiothérapie alors qu’il n’avait pas le cancer

Et c’est une catastrophe parce que, en général, on leur attribue d’autres maladies qu’ils n’ont pas !

Stéphanie Clerc m’a parlé de jeunes adultes d’une vingtaine d’années à qui on avait diagnostiqué Parkinson alors qu’ils avaient en fait Lyme. 

Mais aussi d’enfants internés contre l’avis de leurs parents car on pensait qu’ils étaient autistes.

Enfin d’un patient à qui son médecin a diagnostiqué un cancer des os et qui faisait une chimiothérapie alors qu’il n’avait pas du tout le cancer.

En attendant, sa maladie de Lyme n’était pas traitée !

2021, année de tous les dangers 

Cette année, le chiffre des contaminations à Lyme grimpera en flèche.

Un des plus grands spécialistes de la maladie de Lyme, Richard Osfeld, anticipe que les contaminations devraient doubler à tripler en 2021[2].

Il donne 4 raisons à cette « alerte Lyme 2021 » :

  • Les tiques ont survécu à l’hiver doux ;
  • Lorsque les températures augmentent de 2°C, ce qui fut le cas en 2020-21, le nombre de cas de maladie de Lyme augmente de 20% environ ;
  • Le ralentissement de l’activité industrielle à cause du Covid a augmenté le nombre de nids à tiques ;
  • Cet été avec la fin du confinement… les personnes vont passer beaucoup plus de temps dehors.

Le problème, c’est qu’il est toujours très compliqué, aujourd’hui, de vérifier si on a contracté Lyme ou pas. 

  • On surnomme la maladie de Lyme « la grande imitatrice » tant elle ressemble à de nombreuses autres maladies: dépression, arthrose, sclérose en plaques et même au Covid-long.
  • Les tests ELISA, utilisés pour les diagnostics officiels, manquent gravement de fiabilité. La Haute Autorité de Santé a admis en juin 2018 qu’ils étaient peu fiables[3]. Pourtant ce sont encore aujourd’hui les seuls tests que les médecins sont autorisés à prescrire. Alors qu’il en existe d’autres.

Les tiques ne transmettent pas qu’une seule maladie !

La bactérie Borrelia est la mieux connue, c’est elle qui transmet la maladie de Lyme « classique »… et c’est elle que les tests ELISA détectent. 

Les tests sont fiables à 50% seulement pour détecter cette Borrelia « classique » (source : 2016 Imperial College de Londres[4]).

D’autres Borrelias ne sont pas recherchées par la sérologie Elisa. 

Et il y a… d’autres infections transmises par les morsures de tiques. C’est pour cela que les experts ne parlent plus de « maladie de Lyme » mais de Maladies Vectorielles à Tiques (MVT)[5] !

Ces co-infections, les tests ne les détectent presque jamais. Or elles provoquent des symptômes parfois aussi handicapants que Borrelia.

Dans une tribune incendiaire, l’immunologiste et directeur de recherche au CNRS Alain Trautmann, qui a passé plus de 12 ans à étudier la maladie de Lyme, écrit :« Après une piqûre de tique, les co-infections par d’autres pathogènes que Borrelia sont la règle et non l’exception »[6],[7]. 

Et il ajoute : « Le déni de réalité de la part des autorités de santé est très grave, car, en empêchant de s’attaquer correctement à cette maladie, il crée des souffrances majeures pour les patients, et pourrait déboucher sur un scandale sanitaire sans précédent ».

Il existe aujourd’hui une dizaine de « maladies de Lyme »

En 2013, Richard Horrowitz, spécialiste américain de la maladie de Lyme, a mené des analyses sur les tiques en France et dénombré 4 co-infections. Désormais, on en compte une dizaine. Il s’agit :

  1. d’Anaplasma
  2. d’Ehrlichia
  3. Rickettsia
  4. Coxiella (fièvre Q)
  5. Babesia, Bartonella
  6. Francisella Tularensis
  7. Le virus de l’encéphalite à tiques
  8. Et quelques agents pathogènes encore mal identifiés

Quelques pistes d’action

En écoutant ce qui se passe dans votre corps, vous avez déjà des pistes pour les co-infections et pouvez savoir quelles analyses demander en laboratoire :

La Borrelia est la bactérie la plus fréquemment transmise lors d’une contamination par la tique, mais pas toujours Borrelia burgdorferi, spécifiquement recherchée par le test d’analyse de laboratoire en ELISA. 

Quatre autres « espèces » ont été décrites en Europe comme responsables de la maladie : Borrelia garinii, Borrelia afzelii, Borrelia bavariensis, et Borrelia spielmanii.

Une sérologie ELISA négative indique seulement que vous n’avez pas rencontré la souche américaine… mais souvenez-vous, elle ne vous donne AUCUNE information sur les autres pathogènes.

Comment je sais si j’ai Borrelia ?

Au départ, vous pouvez avoir des symptômes comme des maux de tête, des nausées, de la fièvre, des paralysies du visage, des gênes articulaires, une fatigue chronique accablante …

Puis, peuvent apparaître des trous de mémoire, un brouillard mental, des troubles musculaires, une perte d’ouïe ou une hypersensibilité au bruit, des troubles psychiatriques, de la dépression, une atteinte des nerfs.

Pour savoir si vous avez la Borréliose, pas besoin d’aller en Allemagne ou en Belgique, il existe en France deux laboratoires où réaliser des tests plus fiables que les tests ELISA (voir ci-dessous).

L’Ehrlichiose et l’Anaplasmose se manifestent de façon aigüe, après une période d’incubation de 7 à 21 jours. Vous avez des symptômes similaires au Covid : fièvre, toux, nez qui coule, courbatures, maux de tête, auxquelles pourront s’ajouter des douleurs musculaires, articulaires. 

Comment savoir si j’ai l’Ehrlichiose ou l’Anaplasmose ?

Demandez en laboratoire à rechercher la présence de leuconeutropénie, thrombopénie, anémie, ou cytolyse hépatique. Le diagnostic se fait par frottis sanguin.

Les Rickettsioses peuvent vous donner fièvre, maux de tête, douleurs musculaires, nausées. Vous pouvez aussi voir apparaître des petites taches cutanées de couleur rouges à violacées sur les paumes des mains et la plante des pieds.

Comment savoir si j’ai les rickettsioses ?

Demandez en laboratoire à rechercher une lymphopénie, thrombopénie et cytolyse hépatique.

La fièvre Q (Coxiella) ne se transmet pas seulement par les tiques mais par… le lait cru ! Si vous avez de la fièvre, des maux de têtes, des douleurs musculaires, une inflammation du foie, une myélite (inflammation de la moelle spinale), une méningo-encéphalite, une pneumonie, ce sont des signes qui ne trompent pas.

Comment savoir si j’ai la fièvre Q (Coxiella) ?

Le diagnostic se fait par une analyse sanguine. En cas de pneumonie (difficultés respiratoires, toux), demandez une radiographie pulmonaire, elle permet de détecter la fièvre Q. 

La Bartonellose peut vous donner les symptômes suivants : maux de tête, ganglions (surtout au niveau de la tête, du cou et des bras), phlébites, troubles de la vision, atteintes des nerfs, syndromes neurologiques. On peut trouver une anémie (manque de fer).

Comment savoir si j’ai la Bartonellose ?

Malheureusement les sérologies actuelles ne sont pas fiables. On attend le développement d’un test. 

La Babésiose donne des symptômes qui ressemblent à ceux de la malaria. Si vous avez de la fièvre, des frissons, des sueurs froides, des maux de tête, des douleurs musculaires, une toux inexpliquée, de la gêne respiratoire, sans être allé dans un pays tropical et avec un test Covid négatif… faites une prise de sang au plus vite.

Comment savoir si j’ai la Babésiose ?

Le diagnostic de Babésia se fait facilement par prise de sang. Toute suspicion de Babésiose doit être considérée comme une urgence absolue et un traitement doit être initié le plus rapidement possible.

Le problème des traitements officiels

Quant aux traitements officiels de Lyme, ils visent à détruire la bactérie Borrelia… et pas grand-chose d’autre.

Les deux antibiotiques recommandés pour cela sont la doxycycline (qui empêche la prolifération de la bactérie et se diffuse à l’intérieur des cellules) et la ceftriaxone (qui tue la bactérie et se diffuse dans les tissus, même cérébraux).

Mais chez certaines personnes, les symptômes subsistent après leur traitement antibiotique.

Si vous avez toujours des symptômes, le médecin pourra vous annoncer que ce n’est pas un Lyme car sinon… vous auriez dû guérir !

Ce qu’il ne vous dit pas (parce qu’il ne le sait pas) c’est que vos symptômes peuvent aussi être causés par une co-infection non éliminée par les antibiotiques. 

Que faut-il faire alors ?

Je vous recommande d’écouter les conseils d’une parasitologue spécialiste de la Maladie de Lyme, Sandrine Capizzi.

J’ai réalisé un entretien filmé avec Sandrine dans lequel vous en savez plus sur :

  • Les co-infections de Lyme ;
  • L’évolution des symptômes au cours des mois ;
  • Comment repérer Lyme parmi d’autres maladies proches (dépression, sclérose en plaque, Covid long…)
  • Connaître les 2 seules laboratoires qui font des tests de dépistage fiables en France – et de quels tests il s’agit (ce n’est pas le Western-Blot ni le PCR) ;
  • Accéder à la liste des médecins et thérapeutes reconnus pour le diagnostic et les traitements de la maladie de Lyme et éviter de donner des milliers d’euros à des charlatans (ils sont nombreux !)

Je vous invite à regarder cette interview.

Elle me paraît d’intérêt public à quelques semaines de l’arrivée des tiques.

Il vous faut cliquer sur ce lien.

Portez-vous bien,

Rodolphe

[1] https://francelyme.fr/site/presentation/

[2] https://www.caryinstitute.org/news-insights/media-

coverage/lyme-disease-rise-heres-what-experts-want-you-know

[3] https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-

lyme-pourquoi-les-tests-ne-sont-pas-fiables_125559

[4] Cook MJ, Puri BK. Commercial test kits for detection of

Lyme borreliosis: a meta-analysis of test accuracy.

Int J Gen Med, 2016, doi: 10.2147/IJGM.S122313.

[5] https://www.sciencesetavenir.fr/sante/alain-trautmann

-la-maladie-de-lyme-pourrait-etre-un-nouveau-scandale-

sanitaire-en-france_118731

[6] Berghoff, W. Chronic Lyme Disease and Co-infections:

Differential Diagnosis. Open Neurol. J. 6, 158–178 (2012).

[7]  Vayssier-Taussat, M. et al. Next generation sequencing

uncovers unexpected bacterial pathogens in ticks in

western Europe. PloS One 8, e81439 (2013).